Enfermedades raras

La última C. que se incorporó a mi vida, tiene los ojos azules y unos rizos muy rubios, habla por los codos  y tiene locos a todos los miembros de la familia que la superan en edad, es decir, a todos, desde el primero al último.

Cuando C. nació parecía una pequeña Buda de ojos claros y enormes. En el recuento de miembro vitales que hacen los padres nada más nacer sus criaturas C. no carecía de nada: tenía una nariz, dos ojos, una boca, cinco dedos en cada mano, cinco dedos en cada pie, etc... Claro que hay cosas que no se pueden contar a simple vista, a C. le faltaba una enzima.

Después del disgusto inicial y varias entrevistas con los médicos, los padres de C. se dieron cuenta de que en realidad C. había tenido suerte. Suerte de nacer en el país y en el momento en que nació, pues su enfermedad -conocida como Fenilcetonuria o PKU- estaba identificada, se detecta a los pocos días de vida con la rutinaria "prueba del talón", existían unidades hospitalarias especiales para su atención y un tratamiento concreto.

Si C. hubiese nacido veinte años antes o lo hubiese hecho mil quinientos kilómetros más al Sur, su cerebro hubiese sufrido daños irreparables por el simple hecho de seguir, por ejemplo, una saludable dieta mediterránea.

Os cuento esto porque esta mañana, a través de Facebook, me he enterado de que hoy es el día de las enfermedades raras y me parece un día importante de recordar, publicitar y difundir. 

He leído, entre las noticias del día, que hay unas 7.000 enfermedades raras, de las cuales sólo 70 tienen tratamiento, y que en España se calcula que los afectados son unos tres millones de personas. Esos enfermos minoritarios luchan por su derecho a que la investigación médica encuentre soluciones o tratamiento a sus patología. La mayoría son enfermedades que afectan a un número de personas tan relativamente pequeño que no llegan a ser rentables para los laboratorios farmacéuticos.

Con gran sensibilidad y sentido del humor, los organizadores han elegido la fecha del 29 de febrero -tan rarunito él- para hablar de las enfermedades raras que, por azar genético, padece gente tan normal como tú y como yo (no lo olvides). Esperemos que su acción sirva para que reciban el apoyo y la importancia que se merecen día a día y no cada cuatro años...

Enchiladas

A la mina la voltearon la vida, así, de la noche a la mañana. De tal forma que no tuvo más remedio que quitarse la vaina aquella en que vivía adormecida desde hacía unos meses o unos años, vestirse la coraza de ella misma y calzarse sus zapatos de tacón. Aquellos de pisar con fuerza, tomar las riendas de su propia vida y adelante mis valientes que yo misma soy legión.

Así que cuando se apeó de aquel pelícano que agarró al vuelo, más que con premeditación y alevosía, con convencimiento pleno de que efectivamente estaba aquí, ahora y era este momento, ya para siempre, apenas la reconocimos. En realidad la reconocimos a la primera, porque la mina tiene los ojos negros y piel canela que son inconfundibles y además siempre transmite paz y buenas vibraciones.

La mina nos movió el karma a todas y hasta se permitió el lujo de dejar a más de un hombre encandilado, mientras iba cerrando ciclos y firmando finales que son principios. Y en la antepenúltima farra compartida antes de nuestra primera visita al desierto de Atacama florecido, se le salía su alma de araucana del cuerpo y no sabía como darnos toda la esencia de su franja de tierra en unas horas.

Sea como fuere nos dejó enchiladas y yo me vi anoche repasando la discografía de Los Tres para buscarle una canción que le fuese como anillo al dedo, pero no encontré ninguna. 

Así que elegí la de Hojas de Té, porque alguno nos hemos tomado juntas desde que nos conocemos, y aquí os la dejo, para que descubráis, como hice yo hace un par de días, un emblemático grupo ochentero del otro lado del mundo, que oye, no suena mal.

Un poquito de actualidad y...

En la aceleración inexplicable de las tres últimas semanas es cierto que ando un poco desconectada de la actualidad nacional e internacional. Paso de refilón por las páginas digitales de algún periódico, apenas si me asomo a las redes sociales, y entro como una tangente en el minuto diez del telediario para abandonarlo en el minuto treinta (lo siento, puedo dormir sin saber si Pep renovará o no renovará). 

Así las cosas, entre las noticias de hoy -y había varias importantes y terribles- me he quedado con el Informe de Exclusión y Desarrollo Social que Cáritas ha hecho público. Me parece demoledor y vergonzoso. España es el país Europeo que más ha acrecentado la brecha entre ricos y pobres en los últimos 6 años, un dato que para mí es un indicador de fracaso político y social bastante importante.

El informe denuncia la pérdida de los niveles de renta y bienestar y de derechos sociales básicos, refleja las escalofriantes cifras del paro y no oculta la existencia de sueldos insuficientes para la subsistencia. Y no se trata de una denuncia firmada por "esos perriflautas del 15-M".

Ojalá este "con la Iglesia hemos topado, amigo Sancho" sea recibido, más que como un informe estadístico más, como otra señal de alarma audible.

Equilibrio cósmico

Desde que me pusieron aquella carta sobre la mesa no han dejado de caerme regalos del cielo. Alguien ahí arriba se encarga de alinearme las estrellas. Las cosas se encadenan, y se suceden. Puede ser que ahora tenga los sentidos alertas y sepa encontrar señales y oportunidades por todos lados.

Puede ser eso, o quizás, simplemente, haya comprendido -por fin- como funciona esto. A riesgo de que os penséis que me he vuelto una iluminada os confieso que hoy he llegado a esta conclusión: el Cosmos te quiere y te obsequia, sólo tienes que aceptar sus regalos, agradecerlos y comprender que para mantener el equilibrio tienes que devolver eso de alguna manera. Es fácil: una sonrisa, una palabra amable, un gesto de cariño... una actitud positiva, sirven.

En resumen, abre tu corazón y celebra todo lo bueno que el Cosmos pone en tu camino, verás que poco a poco esas cosas buenas se multiplican. Es impresionante.

Por detrás de mi hombro intuyo la mirada de Mel y su sonrisa burlona: caramba Maru, imagino que piensa, resulta que no eras tan cerebral como pretendías. Y lo mejor es que me encanta saber que tiene razón.

Decirle a alguien

Hace días que tenía pensado el tema de este post, incluso tengo guardado el título en mis borradores. Y es que, si te paras a pensar, casi toda la gente que te rodea tiene algo que te gusta o que te hace sentir bien, sin embargo, muy pocas veces -o nunca- se lo dices.

Es una mala costumbre esa de no expresar los sentimientos, a veces por falta de tiempo, otras por timidez y otras pocas porque es una costumbre tan rara que quizás alguien pueda pensar que te has vuelto loco. Naturalmente no se trata de reencarnarse en un miembro de la familia Ingalls y volverse un pastelón, pero seguramente mucha gente se sorprendería de saber lo que valoras su opinión, lo acertada que te parece su forma de pensar, lo que te tranquiliza con solo mirarle o como consigue que una sonrisa te ilumine el rostro sólo con verle. A veces es un detalle mínimo, pero quizás el otro se sorprendería de saber que ese sea el punto fuerte que tú has elegido para "quererle" (y me refiero a todo tipo de relaciones personales, no amorosas).

No os voy a proponer ahora que creemos el día del piropo amigable, porque no es plan de dedicarte a torpedear las bandejas de entrada de tus amigos con una declaración de valores (de los valores que ves en él), pero si que os lanzo la idea de que de vez en cuando os acordéis de esto y cuando alguien en concreto os diga o haga ese gesto habitual que tanto te gusta de él, si te apetece y de forma "casual" díselo. Una pildorita de cariño de vez en cuando no le hace mal a nadie.

Yendo más allá y con una visión más amplia y "love and peace" mi amiga C. abogaba el otro día por buscar el más mínimo rastro de elemento positivo en todas, todas, todas las personas que te rodean, incluso en aquellas que parecen haber sido fabricadas para amargarte la existencia. Tampoco es mala idea... (Claro que a esas, si quieres no se lo digas... o bueno, igual el halago amansa a las fieras...)

Mi más ferviente admirador...

Mi más ferviente admirador me llamó el otro día para recitarme un poema. Mi más ferviente admirador (M.M.F.A.) vive ahora en el otro lado de Europa con su chica. M.M.F.A. siempre ha sabido que aborrezco que me miren fijo, o que me halaguen en demasía, pero él es insistente. M.M.F.A. soportó durante años mi lado más "arisco", sin dejar de mirarme fijo o decirme lindezas varias. M.M.F.A. siempre supo que entre nosotros nunca habría nada, pero no dejó de piropear mi "abriguito años treinta" o "mis andares de parisina bohemia", él es así...

Puede que este post pueda parecer petulante, pero nada más lejos de la realidad. Supongo que todos tenemos un M.F.A.  y un más fervientemente admirado, lo bueno es que el mío no se corta un pelo y no le crea ningún complejo recordármelo, porque en el fondo es cariño y mucha guasa lo que el tiene. Así que no voy a negar que tiene su gracia y su encanto saber que alguien piensa en ti de vez en cuando, se preocupa cuando cree que algo puede haberte hecho daño y es capaz de llamarte desde el otro lado de Europa sólo para recitarte un poema.

Así que M.M.F.A., acabo de convertir tu poema del otro día en mi único regalo de San Valentín de este año.

Enamorada

De su luz, de sus edificios, de sus calles estrechas, del jaleo y la pulcritud de sus bares, de sus edificios recios y enormes, de la vegetación "tropical" de su Parque de María Luisa, de su, y olé, Torre del Oro, de su geografía ideal para recorrer en bici -aunque eso lo tendré que hacer la próxima vez-, de su juerga flamenca y nocturna, de su olor, de su Catedral y sus plazas aledañas, de su comer al solecito en pleno febrero de un día muy frío, de su arquitectura y sus filigranas, de sus jardines, de sus naranjos, de sus tejados, de los carteles de sus calles que más que el nombre de la calle son palabras poéticas: Agua, Vida... de sus Vírgenes y sus Cristos, omnipresentes, de la expresiva y amable Esperanza de Triana, del local de la Anselma, también de Triana, y su "paripé", marketing eficaz de pura calle...

Que sí, que el viernes me lié la manta a la cabeza, me monté en un AVE y me zambullí en Sevilla, la miré, la remiré, la olí, la saboreé, la escuché, la sentí... y me enamoré... a escasos días de San Valentín, no es mal presagio...

La primera semana

Tenéis toda la razón, prometí contaros y llevo una semana en silencio. Lo único que puedo argumentar es que esta primera semana ha estado marcada por el entusiasmo ante la oportunidad de cambio, el desconcierto, porque hay que agarrar las riendas y definir para donde tiramos, y un cierto "acelerón" pues parece que tienes que tomar demasiadas decisiones.
Aunque parezca lo contrario ha sido una semana intensa, en la que he estado de aquí para allá. Entre otras cosas arreglando papeles. Desde hace dos días he pasado oficialmente a engrosar las cifras del paro. Y aunque el balcón se resienta -pues una gestión administrativa siempre es propicia para un relato típico y tópico sobre funcionarios, oficinas públicas, etc- he de deciros que en esta ocasión, y parece -por lo que he oído- que es norma, hay que reconocer que "Chapeau".
Agilidad en la atención, tiempo de gestión mínimo y empleados amables e implicados, es lo que he encontrado en mi "Oficina de Empleo" -qué eufemismo-.
Por otro lado he llegado a la conclusión nada original de que "Roma no se construyó en dos días", que un cambio de situación necesita asimilación, que no pasa nada por no hacer nada y que cuando ya tienes tomada una decisión puede llegar algo que te la voltee de arriba abajo. Es decir, nada que no supieramos...
Y hasta aquí este rápido y breve "parte". Seguiremos informando.

Pildoritas vitales I

Buenos días.

No hay mejor momento de la semana que aquel en que te levantas y dices ¡ya es viernes! y si le mandas un e-mail a un amigo no te resistes a recordárselo, por si acaso ha amanecido con el pie torcido y no lo recuerda. ¿Creéis que el desempleo va a privarme de ese feliz momento? Ni hablar del peluquín.
He introducido disciplina en mi vida y buenas intenciones. He amanecido a la hora de muchos -no todos- oficinistas, me he vestido -nada de chandal, ni pijama guarrero-, he desayunado, he atendido ciertas "labores del hogar" y ahora, a las 10 de la mañana comienza mi "jornada laboral". Tengo muchíiiiisimas cosas por hacer.
Entre mis proyectos está el incorporar al blog otra "sección flotante". Ya sabéis que somos consumidoras y procesadoras de corrientes y teorías New Age -vamos que la sección de autoayuda y crecimiento personal nos tira mucho-, así que hoy he decidido que desde ahora iremos -y lo digo en plural porque claro, aquí en el balcón, ninguna decisión se toma sin un consejo de redacción como Dios manda- compartiendo con vosotros pequeñas "pildoritas de filosofía vital" nada originales, pero que no viene mal recordar de vez en cuando.
Y para comenzar, empiezo el día, casi como lo acabé anoche (igual algunos de vosotros hicisteis lo mismo que yo), cantando con Brian: Always look in the bright side of life

FELIZ VIERNES

Día uno. La Candelaria

Me avisó ayer una entendida en la materia: hoy dos de febrero, día de la Candelaria, un flujo de energía tan grande como el de la noche de San Juan recorrerá la tierra. Y para que quieres más, se me ha subido la energía diez grados por lo menos, casi, casi, lo que ha bajado la temperatura en la capital.

En contrapartida por el descenso del mercurio, febrero amigo me ha regalado un día soleado, genial para observarlo en movimiento o tras unos cristales. He paseado, feliz y con los sentidos bien abiertos. Tanto, que yo, que nunca me encuentro con nadie -seguramente porque siempre voy pensando en otras cosas-, me he topado con un amigo serrano y fumador que apuraba su cigarro al pie de sus oficinas.

Al margen de unas gestiones de primera hora, el resto del día ha sido para mi. He disfrutado de esta sobrecarga de energía que me recorre -y que poco a poco irá posándose y ordenándose- mientras que mensajes y llamadas me deseaban lo mejor para mi nueva vida (M.N.V.).

Me han descubierto un nuevo restaurante, he comido en buena compañía, he brindado, he celebrado, he "quemado" mi abono-transporte, he aprendido que los invizimals son unos seres que mutan a unos niveles muy complicados... y un largo etcétera de experiencias apasionantes más que han dado forma a este día uno de M.N.V.

Mi nueva vida

Andaba yo dándole vueltas a la manera de colaborar con Mel en el resurgimiento del balcón, lamentando que el soleado invierno haya chafado mi elogio anual a febrero, cuando me pusieron la carta de despido sobre la mesa.

Pensaréis que estoy loca, o que el optimismo se me ha subido a la cabeza, pero desde que me dieron la noticia no paro de verle el lado positivo. Han puesto entre mis manos la oportunidad de darle a mi vida el giro que necesita.

Ahora la pelota está en mi campo. La responsabilidad es mía y mi intención es dejarme la piel en sacarle el mayor partido a ésta, mi nueva vida.

Y además, la gran noticia, es que pienso contaroslo todo ¿me seguís?

Por cierto se ofrece blogger despierta, curiosa, pizpireta, multidisciplinar y pelín dispersa...

Un tema de S. Valentín.

Después de unas semanas preguntándome si no tendré mis sentidos un poco aletargados, encuentro un rayito de esperanza en los pasillos del suburbano -es linda la palabra suburbano ¿no os parece-?. De manos de un músico callejero, la melodía de "El padrino" me acompaña, mi orejilla se tensa y yo me siento un poquito más yo.

Suspiro con fuerza y me digo, Mel estás viva. Respondes a los estímulos externos. Que la página de "Mupis, opis y otros soportes" permanezca estancada estos días no es culpa de tu insensibilidad, está claro que no hay contenidos interesantes.

Llego a mi andén, un poquito después lo hace el tren. Me subo, miro al vacío y de pronto escucho una voz no demasiado agraciada, pero llena de mérito, que acompañada únicamente por una guitarra -soy enemiga de los amplificadores, organillos y demás atronadores instrumentos de los que se valen algunos "músicos" para torturar a los viajeros del metro madrileño- canta: "Se me olvidó otra vez".

Aunque la voz no es buena, el músico ya se ha ganado mi atención. Guardo mi libro. Caigo en la cuenta de que aunque últimamente piense que me he vuelto escéptica -quizás algo cínica- en cuestión de amores, sigue siendo fácil tocarme el alma a golpe de bolero o de mariachi.

Aún soy un blanco fácil, me digo atemorizada mientras sigo con la mirada al músico que ha dejado de cantar y atraviesa mi vagón con un pequeño monedero abierto. Extiendo mi mano e introduzco una moneda. En respuesta, el hombre me da una tarjeta.

"S. Valentín, versionista y cantautor" leo. Me noto boquiabierta, levanto mi mirada y la fijo en la espalda del hombre que se aleja entonando "ojalá que te vaya bonito". Os lo prometo, debajo de su abrigo se intuye la silueta de dos pequeñas alas que se agitan...